Empoderamiento tras diagnóstico

Si hay algo en lo que necesitamos poner foco luego del diagnóstico de una enfermedad crónica – como el VIH por ejemplo – es en el autoempoderamiento y al proceso que la persona diagnosticada empieza a transitar para recuperar el control sobre su salud y su vida, lo que le permite manejar mejor su situación personal.

Las enfermedades crónicas —como la que mencioné antes, ó la diabetes, los problemas cardiovasculares o el cáncer— afectan a una parte enorme de la población: sólo en España y América Latina, por ejemplo, hay más de 129 millones de personas viviendo con alguna de estas condiciones.

Y este número nos habla de algo que muchas veces pasamos por alto: que no estamos solos y que son muchas las personas que, como nosotros están transitando este camino hacia el autoempoderamiento que es clave, porque además del impacto físico, porque ya no se trata sólo de la «condición médica» sino que muchas veces traen aparejados muchos desafíos emocionales y psicológicos: ansiedad, depresión, aislamiento. Todo eso complica aún más el manejo de la enfermedad.

Entonces, aquí es donde cobra sentido trabajar en el empoderamiento como un factor importante que implica varias aristas: informarse, desarrollar habilidades para afrontar-comprender-aceptar (no me gusta utilizar sólo el «afrontar» como si fuese un mundo enorme de piedra que nos va a costar la vida atravesar sino que lo veo más como un conjuntos de herramientas que juntas, nos va a beneficiar en este proceso), y contar con redes de apoyo. He podido ver en todos estos años que las personas que de alguna forma se comprometen activamente con su salud, que se informan, que preguntan y entienden lo que les pasa, suelen tener mejores resultados o en lo que quieren alcanzar. Las redes de contención —familia, amigos, comunidades online— también juegan un rol central, no sólo desde lo emocional, sino para lo práctico del día a día.

Ahora bien, no todo es maravilla ni todo se resuelve de un día para otro. Ya querríamos no?! Pero la verdad es que este camino no está libre de obstáculos. Al día de hoy, todavía hay barreras como la falta de acceso a la información, fácil y práctica, con un lenguaje que se identifique con el interlocutor para eliminar barreras y que facilite la absorción y conocimiento, el nivel educativo, la situación económica o la disponibilidad de recursos. Superar estos límites con educación y con intervenciones diseñadas a medida es muy importante para que cada persona pueda realmente fortalecer su autoestima y su capacidad de enfrentar una condición crónica como lo es vivir con VIH.

El autoempoderamiento, como lo dije, no es un evento único, sino un proceso y es dinámico y complejo. Es un trabajo de reconstrucción personal que redefine cómo se vive «la salud». ¿Qué defino yo como estar enfermo? ¿Qué defino yo lo que es estar sano?

Con prácticas como el coaching, la revisión constante o seguida de nuestras creencias, el mindfulness, la autocompasión y el apoyo genuino, se puede transitar con más confianza, autonomía y dignidad los desafíos que impone una enfermedad crónica.

Esto refuerza la idea de que el abordaje tiene que ser integral. Los profesionales de salud, las personas afectadas y quienes las rodean tienen que trabajar en equipo para generar estrategias sostenibles, realistas y útiles. El rol de los profesionales de salud, los equipos médicos pueden ser – o deberían – grandes aliados en este proceso o todo lo contrario como hemos visto en muchos ejemplos en mis redes sociales con testimonios de los propios afectados. En lo personal, siento que la clave está en que dejen de ser quienes «saben todo» para pasar a ser quienes acompañan desde su saber. Involucrar a la persona en las decisiones, respetar sus tiempos, explicarle bien las opciones y confiar en que puede. Eso es atención centrada en la persona. Y eso, termina llevándolos a un lugar de empoderamiento.

Quizás es el primero, pero es el más importante. El que comienza en el mismo lugar donde quizás recibió el diagnóstico.

Abracemos la idea de que una condición o enfermedad crónica no es sólo el tomar la medicación, no sólo cumplir con la rutina de los controles, sino trabajar holisticamente en la persona. Esta única manera de empoderarse y sentirse más autónomo.